El totanero desarrolla su labor por las enfermedades raras en el campo nacional e internacional, dentro de instituciones educativas, asociaciones y entidades de referencia
Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación recibió la pasada noche el premio de "Murciano del Año 2016" de la mano de 7tv en la categoría de Acción Social.
El galardón surge, entre otras cosas, como reconocimiento a su labor incesante en el campo de las enfermedades poco frecuentes, siendo uno de los grandes activistas y profesionales en este campo. De este modo, Carrión desarrolla su trabajo tanto a nivel nacional como internacional, en asociaciones, centros y universidades.
Actualmente es Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, entidad que lleva presidiendo desde el año 2012 y desde donde se trabaja para hacer visibles las necesidades familias con ER en España.
A nivel nacional, el murciano también preside la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes una organización dedicada a la asistencia y ayuda a las personas y familias afectadas por una patología poco frecuente en la Región de Murcia. Actualmente la asociación cuenta ubicado en Totana con un centro de referencia en el abordaje de las patologías poco frecuentes que lleva por nombre el de su hija "Celia Carrión Pérez de Tudela"
Carrión es diplomado en trabajo social, así como profesor y tutor en diferentes instituciones. Ha sido ponente en más de un centenar de congresos, foros y espacios formativos cuyo objetivo era trasladar y visibilizar la realidad de los afectados por patologías poco frecuentes . Además, es autor de la publicación "FEDER, la fuerza del movimiento asociativo" que busca trasladar la importancia y el valor de asociarse como herramienta para la participación ciudadana.
En el plano internacional Carrión es fundador y presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER). Una alianza que actualmente representa a 42 millones de personas y sirve como espacio de colaboración conjunta y permanente entre las entidades de todos los países integrados, fortaleciendo el movimiento asociativo.
La motivación: Padre de Celia
Tal y como ha trasladado Carrión en numerosas ocasiones y encuentros, él es ante todo padre de Celia: "Me enseñó todo, lo bueno y lo malo. Ahora, y siempre, sé que mi princesita Celia, en cualquier cosa de las que hago, me guía y me protege, me ayuda a seguir viviendo, a llenar cada día de mi vida. Durante estos años he conocido a mucha gente, que me ha acompañado en el camino y a la que estoy completamente agradecido porque sin ellos no estaría aquí"
Juan Carrión junto su familia lucharon por dar respuesta a la gravedad de la patología que sufría su hija y el deterioro progresivo que la enfermedad causaba en ella.
Tras años de lucha y mucho esfuerzo, y gracias al empuje y el tesón, se impulsó una investigación que hizo que la enfermedad de su hija se bautizara con el nombre de "Encefalopatía de Celia". Actualmente Celia ha fallecido, pero su memoria permanece vigente y sirve como motivación e impulso.
